Hör-Tipp: Myositis – selten, aber oft schwerwiegend

Julia Nogli:

Schön, dass Sie dabei sind. Hier ist Radio Paradiso mit der Sendung Natürlich gesund. Ich bin Julia Nogli und wir haben heute ein Thema aus der Rheumatologie und zwar Myositis.

Mein Gast im Studio ist Dr. Dana Lemmer, Fachärztin für Rheumatologie an der Abteilung Rheumatologie, Klinische Immunologie und Osteologie am Immanuel-Krankenhaus Berlin-Buch. Hallo, ich grüße Sie. Hallo Frau Nogli, ich freue mich dabei zu sein.

Was umfasst der Bereich, in dem Sie tätig sind? Welche Erkrankungen spielen hier eine Rolle?

Dr. Dana Lemmer:

Ja, wir sind ja in der Spezialklinik Rheumatologie. Das heißt, unser Themenfeld umfasst alle möglichen Autoimmunerkrankungen aus dem Bereich der Rheumatologie.

Dazu gehört klassischerweise das, was man vielleicht kennt, die Rheumatoide Arthritis, aber auch Bindegewebserkrankungen, wie zum Beispiel den systemischen Lupus Irritematodes. Huch, was ist das? Das ist auch eine Autoimmunerkrankung, die insbesondere jüngere Leute betreffen kann und zum Beispiel die Haut befallen kann oder auch in seltenen Fällen die Lunge oder die Gelenke.

Und ja, die Patienten haben dann eben klinische Symptome, die in der Regel erstmal nicht zugeordnet werden können. Und dafür braucht es den häufigen Rheumatologen. Okay, genau.

Julia Nogli:

Also das ist ohnehin schon ein weites Feld. Und jetzt verengen wir es, spezialisieren uns auf die Erkrankung Myositis. Was ist das?

Dr. Dana Lemmer:

Ja, die Myositis, da steckt schon ein bisschen im Namen. Es kommt aus dem griechischen Myo und Itis. Das heißt, es steht für Muskel und Entzündung.

Da gibt es natürlich auch wieder viele Möglichkeiten. Wie kann eine Myositis auftreten? Die kann zum Beispiel auch einfach bakteriell oder viral auftreten.

Wir beschäftigen uns aber mit den Myositiden, die durch eine sogenannte autoimmune Reaktion zustande kommen, also durch Auto-Antikörper. Und wie macht sich das bemerkbar? Was merken die Patienten?

Das kann sehr unterschiedlich sein, weil es sehr viele verschiedene kleine Unterformen mittlerweile gibt, die man unterscheiden kann. Und das kann zum Beispiel jetzt erst mal klassisch sein, dass die Muskulatur betroffen ist, dass wir eine Muskelschwäche bemerken, die ist in der Regel körperstammnah. Das heißt, die Patienten merken zum Beispiel, dass Treppensteigen fällt schwerer oder über Kopfarbeiten, wie zum Beispiel, ich föhne mir die Haare und merke, dass meine Arme immer schwerer werden.

Und daran merken dann die Patienten, irgendwas stimmt nicht.

Julia Nogli:

Und das ist dann gar nichts Orthopädisches in dem Sinne, sondern es hat was anderes zur Ursache. Wie wird es denn diagnostiziert?

Dr. Dana Lemmer:

Genau, die Patienten kommen in der Regel wahrscheinlich zu verschiedenen Ärzten, berichten über Muskelkater, Muskelschwere, Schwäche. Und irgendwann merkt vielleicht der behandelnde Arzt, okay, das ist nicht nur subjektiv empfunden, sondern objektiv tatsächlich kann der Patient eben das Bein nicht mehr gut heben, um die Treppenstufe zu nehmen. Und dann kann man eben anhand von Kraftgraden das einschätzen.

Man kann Blutuntersuchungen machen. Da sieht man erhöhte Muskelenzyme zum Beispiel oder eben die schon eben angesprochenen erhöhten oder nachweisbaren Autoantikörper. Wenn man da positive Hinweise für hat, dann kann man zum Beispiel auf die Muskulatur gucken und sagen, wir machen jetzt ein MRT und gucken, ob da eine Entzündung drin ist.

Wir können aber auch zum Beispiel den Ultraschall heutzutage schon nutzen und auch da nachschauen. Gibt es ein Ödem in der Muskulatur oder Veränderungen, die uns nicht gefallen? Und letztlich kann aber auch so eine Myositis und das ist so ein bisschen das Gemeine nicht unbedingt durch einen Muskelbefall auffällig werden, sondern zum Beispiel auch durch Luftnot, durch Schluckbeschwerden, durch Gelenkschmerzen und Schwellungen.

Da gibt es einfach ein super heterogenes Krankheitsbild. Je nachdem, welchen Antikörper man vorliegen hat, kann es sehr unterschiedlich an Symptomen auftreten. Und wer ist betroffen davon und wie viele?

Also es ist sehr selten. Die Prävalenz liegt so in etwa bei drei pro hunderttausend. Das schwankt ein bisschen auch regional sicher.

Betroffen, junge Menschen, Frauen, Männer, Alte. Ja, auch unterschiedlich. Also eher ein bisschen mehr Frauen wahrscheinlich tendenziell.

Aber auch hier hängt es an der Art der Myositis und das Altersspektrum variiert tatsächlich. Es gibt auch juvenile Formen, also Formen, die Kinder betreffen können. Es gibt Formen, die dann eher ab dem 60.

Lebensjahr auftreten und dazwischen eben die ganze Bandbreite.

Julia Nogli:

Und ja, dann ist natürlich die wichtige Frage, wie kann denn behandelt werden? Was ist da zu tun? Was kann helfen?

Genau.

Dr. Dana Lemmer:

Also die Autoimmunmyositin werden in der Regel mit sogenannten immunsupprimierenden Medikamenten behandelt. Je nach Schwere und Ausprägung nutzt man eben zügig wirkende Medikamente wie die Glucocorticoide. Diese haben aber sehr viele Nebenwirkungen und deshalb brauchen wir Basistherapien, die die Glucocorticoide ersetzen.

Und da ist wieder das Schwierige. Es gibt sehr wenig zugelassene Medikamente und die wenigen, die wir haben, reichen in der Regel nicht aus, um die Krankheitsbilder gut in den Griff zu bekommen. Wo setzen denn diese Medikamente an?

Was machen die denn, wenn sie das einfach erklären können? Ja, die setzen in verschiedenen Signalkaskaden letztlich des Immunsystems an, um diese Entzündungsreaktion zu blockieren, sage ich jetzt mal ganz einfach. Ja, und da gibt es dann auch mittlerweile experimentelle Therapieformen für die Patienten, die eben sehr schwer betroffen sind, wo die Lunge schwer befallen ist.

Und hilft auch Ernährung, Physiotherapie sowas? Das ist eine weitere sehr wichtige Säule. Die Physiotherapie, Ergotherapie, im Fall der Fälle vielleicht Logopädie bei Schluckbeschwerden, natürlich auch Atemtechniken, wenn die Lunge befallen ist.

Das ist definitiv sehr, sehr wichtig. Und das kann dann auch bei Ihnen mit angeboten werden, oder? Genau, also wir haben das im Rahmen von unserem Klinikaufenthalten auch mit als Schwerpunkt, dass wir diese Physiotherapien mit anbieten und durchführen.

Und dann hat man diese Diagnose und hat das dann lebenslang? Also wahrscheinlich, ne? Es ist auf jeden Fall eine Diagnose, bei der man nicht von vornherein sagen kann, die verläuft so oder so.

Das kann auch sehr unterschiedlich sein. Einige Patienten werden sehr früh diagnostiziert. Es gibt Formen, die werden medikamenteninduziert sein.

Es gibt andere Formen, die können leider auch tumorinduziert sein, sodass da die Prognose tatsächlich auch noch so ein bisschen daran hängt. Habe ich eine Tumorerkrankung? Habe ich vielleicht ein Medikament genommen, was das fördert?

Oder ist es tatsächlich einfach so aufgetreten durch eine Fehlregulation im Immunsystem? Und dann hängt es nochmal an der Schwere der Betroffenheit. Also es gibt Patienten, die sind nach drei Jahren, braucht man die eigentlich nur noch sporadisch sehen.

Andere brauchen drei Jahre, bis sie einigermaßen wieder auf die Beine kommen.

Julia Nogli:

Okay, aber man kann durchaus helfen und es lohnt sich auf jeden Fall, da in Behandlung zu gehen.

Dr. Dana Lemmer:

Ganz unbedingt. Also es können, wie gesagt, schwere Verläufe an der Haut als auch an der Lunge, der Muskulatur bis dahin, dass man eben nicht mehr aufstehen kann, stattfinden.

Julia Nogli:

Wir hatten vorhin gleich am Anfang schon die Diagnosestellung vielleicht nochmal zurück. Das ist ja gar nicht so leicht wahrscheinlich, weil das könnten ja alles diese Trägheit, diese Schwere kann ja alle möglichen anderen Ursachen haben. Das dauert wahrscheinlich ein bisschen, bis das dann da hinkommt, bis jemand bei Ihnen dann landet.

Dr. Dana Lemmer:

Ja, also es hängt sicher hier auch an dem Verlauf, wenn es ein schleichender Verlauf ist, kann es natürlich länger dauern, gerade bei älteren Personen, wo man dann vielleicht auch noch sagt, da ist ein gewisser Altersprozess vielleicht schon im Hintergrund. Da ist eine Spinalkanastenose, die vielleicht das Laufen beeinträchtigt, sodass es hier ganz schwierig sein kann, da zu entdecken. Das ist jetzt was ganz Neues, was ich auch noch beachten muss.

Julia Nogli:

Vielleicht nochmal zur Ernährung. Was hilft denn da? Also ist so ähnlich wie bei Rheuma, dass man bestimmte Dinge meiden sollte oder eher mehr essen sollte?

Dr. Dana Lemmer:

Also es gibt keine ganz pauschale Empfehlung. Es ist sicher auch hier wieder, dass man sich insgesamt gut ernährt, ausgewogen aus Proteinen, Zuckern und so weiter und sicher auch ballaststoffreich. Aber es gibt jetzt, man kann natürlich sagen, eine ballast-, also eine antioxidative Ernährung kann sicher helfen, aber es gibt da keine ganz klare Empfehlung.

Mit dieser Ernährung kann ich mich vor einer Autoimmunerkrankung schützen oder nicht. Das ist etwas, was auftritt, ohne dass man darauf Einfluss hat.

Julia Nogli:

Okay, genau. Warum haben Sie sich eigentlich so darauf spezialisiert? Wie kam es dazu denn?

Dr. Dana Lemmer:

Ich hatte ganz ursprünglich bei meinem ersten Arbeitgeber in Göttingen an der Uniklinik eben dort die Möglichkeit, mit diesen speziellen Myositesformen in Berührung zu kommen, habe darüber meine Promotionsarbeit geschrieben und bin im Prinzip über die Jahre da dran geblieben und kann eben heute mit einer guten Wissensgrundlage sozusagen die Patienten behandeln, betreuen.

Julia Nogli:

Genau, Sie können natürlich auch die anderen Dinge, die Sie mir vorhin alle genannt haben, aber da sind Sie spezialisiert. Und da gibt es inzwischen auch weitere Hilfen, also so Netzwerke, Seiten, wo sich Leute einfach informieren können, die betroffen sind?

Dr. Dana Lemmer:

Genau, also es gibt zum Beispiel ein Myositis-Netz, worüber Informationen regelmäßig für diese Patientengruppen freigegeben werden. Es gibt Patientengruppen, die darüber organisiert werden. Es gibt eben im Hintergrund ein großes Netzwerk an Kollegen aus verschiedenen Bereichen, die eben mit diesen Myositis zusammen Patienten betreuen.

Das sind Lungenfachärzte, das sind Neurologen, das sind wir Rheumatologen, die schließen sich dort zusammen und überlegen nach neuen Mitteln und Wegen zur Diagnostik, zu Therapiemöglichkeiten und so weiter. Oder eben dadurch, dass es sehr selten ist, wir wenig zugelassene Medikamente haben, ist es auch wichtig, die Patienten eigentlich noch besser zu kategorisieren, zum Beispiel im Rahmen eines Myositis-Registers, was neu aufgebaut wird und initialisiert ist schon. Und darüber haben wir die Möglichkeit, vielleicht auch diese seltenen Patienten dann nochmal besser zu unterteilen und bessere Therapieformen zukommen zu lassen.

Julia Nogli:

Sehen Sie da auch schon eine Entwicklung in der Zeit, die Sie sich damit befassen in den letzten Jahren, sagen wir mal, dass da was vorangeht?

Dr. Dana Lemmer:

Ja, also die Myositis ist tatsächlich, glaube ich, einer der spannendsten Fälle aktuell in der Rheumatologie. Einmal, weil man histologisch da ganz weit vorangekommen ist, viele neue Unterformen definieren konnte, es viele neue Antikörper gibt, sodass wir serologisch das noch besser unterteilen können. Wir haben hier eine Krankheitsgruppe, wo wir über die Antikörper letztlich schon so eine Idee haben, wie der Phänotyp aussieht.

Das heißt, welche klinischen Merkmale wird dieser Patient wahrscheinlich haben, sodass wir unser Screening dann besser ausrichten können? Und auch im Bereich der Therapieformen gibt es viele neue experimentelle Therapien, sage ich mal, wo man eben nicht nur sagt, die Muskulatur ist betroffen, sondern nein, wir gucken auch, die Lunge ist betroffen. Wir wissen die Pathophysiologien immer besser.

Das heißt, wir gucken hier, welche Therapien passen ganz gezielt auf diese speziellen Patientengruppen.

Julia Nogli:

Das hört man ja jetzt auch immer mehr, dass auch Medikation und so immer individueller wird, was ja Sinn macht natürlich auch. Bekommen Sie da auch Feedback Positives von Patientinnen oder Patienten, die möglicherweise ja auch schon eine jahrelange Odyssee hatten, bis überhaupt erst mal klar ist, was sie haben und denen da jetzt geholfen ist, die wieder besser laufen können oder so? Ja, in jedem Fall.

Dr. Dana Lemmer:

Also in der Regel helfen diese Therapien alle sehr gut. Es gibt natürlich immer wieder Ausnahmen. Man steht auch immer wieder mit dem Rücken an der Wand und weiß sich nicht zu helfen.

Und dann braucht man eben noch mal große Zentren wie jetzt beispielsweise die Charité, die dann eben diese experimentellen Therapien durchführt und wo die Patienten eben dann tatsächlich ganz tolle Ergebnisse auch erzielen können.

Julia Nogli:

Und die sind bei Ihnen stationär in der Regel oder gibt es auch so eine ambulante Versorgung?

Dr. Dana Lemmer:

Ja, wir haben sowohl eine große stationäre Versorgung mit 80 Betten, was relativ einmalig, glaube ich, ist hier in dieser Region. Und wir haben auch die Möglichkeit, ambulant diese Patienten explizit zu betreuen und haben das auch mit als Schwerpunkt bei uns.

Julia Nogli:

Wenn jemand jetzt hört und denkt, hat es möglicherweise oder weiß es auch schon, wie könnte er dann zu Ihnen kommen? Per Überweisung oder? Genau, per Überweisung.

Dr. Dana Lemmer:

Man kann sich mal in unsere Klinik, da gibt es meine E-Mail-Adresse richten. Es gibt auch eine Akutsprechstunde, in der sich Patienten dienstags beispielsweise vorstellen könnten. Da kann man auch mit Überweisungsschein ohne Termin kommen, einfach um die Möglichkeit zu haben, mit diesen speziellen Fragestellungen frühzeitig an einen Rheumatologen heranzutreten.

Julia Nogli:

Und vielleicht auch noch mal zurück. Sie sagten vorhin zu den Ursachen, wenn ich es richtig rausgehört habe, das kommt einfach. Das ist also weder genetisch bedingt noch irgendwas.

Oder weiß man da was, warum das den einen trifft, den anderen nicht?

Dr. Dana Lemmer:

Also es gibt tatsächlich sicher genetische Voraussetzungen, die das begünstigen können, dass der eine im Rahmen seines Immunsystems eher eine Art kleinen Fehler eingeht als jemand anderes. Es kommt quasi zu einem kleinen immunologischen Shift, wo dann nicht mehr körperfremd abgewählt wird, sondern plötzlich körpereigene Zellen nicht mehr sicher als körpereigen oder fremd wahrgenommen werden, sodass hier dann dieser kleine Fehler entsteht. Dann gegen Strukturen von Zellkernen, Zellbestandteilen leider vorgegangen wird und dann diese entsprechenden Symptome auftreten.

Julia Nogli:

Das hat man ja bei auch wiederum einigen Krankheiten. Dass dieser Fehler passiert und dadurch ja letztlich bei allen Autoimmunerkrankungen.

Dr. Dana Lemmer:

Und wenn man eben die entsprechenden Genlogi hat, auf denen diese ungünstigeren, sage ich jetzt mal Prädispositionen auftreten, kann natürlich sein, dass man nicht nur eine Autoimmunerkrankung kriegt, sondern vielleicht sogar mehrere.

Julia Nogli:

Also sozusagen falsche Lebensweise oder so was, oder eine Infektion spielt hier keine Rolle in dem Fall.

Dr. Dana Lemmer:

Das weiß man nicht sicher. Man hat ja die Theorie dieses molekularen Mimikris. Das heißt, dass der Körper beispielsweise ein Virus abwehrt und ähnliche Proteinketten oder Zuckerketten trägt, die so ähnlich sind wie unsere körpereigenen Ketten.

Und dass die Abwehrzelle dann einfach nicht klar sagen kann, sieht die Zuckerkette jetzt so aus wie bei mir? Oder ist die noch von dem Virus, die ich gerade abgewehrt habe oder das ich gerade abgewehrt habe? Und dann entsteht dieser kleine Fehler.

Julia Nogli:

Okay, aber wie wir gehört haben, man kann jetzt da auch noch eine ganze Menge machen, also nicht nur jetzt, sondern sowieso. Und es lohnt sich auf jeden Fall, das mal diagnostizieren zu lassen und in Behandlung zu gehen. Und dann muss man vielleicht auch selber da auch Dinge weitermachen.

Also zum Beispiel Medikation sowieso, aber auch Übungen oder so was.

Dr. Dana Lemmer:

Genau, je nachdem, wie stark man betroffen war tatsächlich, ob man eine Plegie hatte von der Muskulatur, muss man natürlich üben. Dann wieder die Bewegungsabläufe einzustudieren. Gerade bei älteren Patienten kann das schwierig sein.

Auf jeden Fall dranbleiben, was die Therapie betrifft, weil solange der Antikörper aktiv ist, kann die Symptomatik immer wieder kommen.

Julia Nogli:

Vielen Dank an Dr. Dana Lemmer, Rheumatologin am Immanuel Krankenhaus Berlin-Buch. Myositis, das war unser Thema heute. Und mehr dazu, auch Kontakt zur entsprechenden Abteilung hier auf www.paradiso.de in der Mediathek unter natürlich gesund. Dort gibt's alle unsere Sendungen auch noch mal zum Nachhören. Einen schönen und entspannten Abend für Sie mit Radio Paradiso.