Myositis – seltene Erkrankung im Fokus der Rheumatologie

Myositis ist eine seltene, oft schwer zu erkennende Erkrankung, bei der sich die Muskulatur entzündet und dadurch zunehmend geschwächt wird. Für Betroffene beginnt der Weg zur Diagnose häufig als medizinische „Detektivarbeit“ – denn die Beschwerden sind vielfältig und nicht immer eindeutig. Dr. Dana Lemmer ist Internistin und Rheumatologin und eine ausgewiesene Expertin für dieses Krankheitsbild.

„Myositis ist selten – aber für Betroffene sehr einschneidend“

Myositis gehört zu den seltenen Erkrankungen. „Wir sehen etwa drei Fälle pro 100.000 Menschen“, erklärt Dr. Lemmer. „Das ist im Vergleich zu anderen Erkrankungen wenig, aber für die Betroffenen oft sehr belastend.“

Die Erkrankung kann sich sehr unterschiedlich zeigen. Manche Patientinnen und Patienten kommen erst über auffällige Laborwerte oder Antikörperbefunde in die Abklärung, andere bereits mit deutlichen körperlichen Einschränkungen.

Wenn der Körper plötzlich nicht mehr mitmacht

Typische Symptome sind eine zunehmende Muskelschwäche. „Betroffene schaffen dann zum Beispiel keine Treppen mehr, keine Überkopfarbeiten oder können sich nicht mehr gut aus dem Sitzen erheben“, sagt die Rheumatologin. In schweren Fällen kann auch die Atmung oder das Schlucken betroffen sein.

Oft sind es bereits fortgeschrittene Verläufe, die in der Klinik gesehen werden. „Viele kommen von Stationen zu uns oder wurden bereits anderweitig untersucht.“

Detektivarbeit in der Diagnostik

Die Ursachen und Formen der Myositis sind vielfältig. Deshalb ist die Diagnostik komplex und gleicht oft einer Spurensuche.

„Wir schauen uns Laborwerte, Antikörper, Muskelwerte und Bildgebung genau an“, erklärt Dr. Lemmer. „Manchmal machen wir auch eine MRT-Untersuchung oder planen eine Muskelbiopsie.“

Auch moderne Ultraschallverfahren spielen eine immer größere Rolle. Ziel sei es, Veränderungen früh zu erkennen und gezielt behandeln zu können – idealerweise ohne lange Umwege über verschiedene Untersuchungen.

Wenn mehrere Organe betroffen sind

Myositis betrifft nicht nur die Muskulatur. Je nach Unterform können auch andere Organe beteiligt sein. „Bei bestimmten Antikörpern sehen wir zum Beispiel auch Lungenbeteiligungen, Gelenkentzündungen oder Hautveränderungen“, so Dr. Lemmer.

Typische Warnzeichen können auch Gefäßveränderungen sein, etwa wenn sich die Finger bei Kälte weiß-blau-rot verfärben.

Individuelle Therapie – oft über lange Zeit

Die Behandlung ist individuell und häufig langfristig angelegt. Viele Medikamente werden außerhalb klassischer Zulassungen eingesetzt und orientieren sich an Leitlinien sowie am Krankheitsverlauf.

„Ein Teil der Patientinnen und Patienten ist über Jahre bei uns in Behandlung“, sagt Dr. Lemmer. „Manche von ihnen profitieren von vergleichsweise herkömmlichen Medikamenten, andere erhalten über längere Zeit Infusionstherapien.“

In schweren Fällen können Krankenhausaufenthalte mehrere Wochen dauern, oft gefolgt von Rehabilitation und engmaschiger ambulanter Betreuung.

Forschung bringt neue Hoffnung

Trotz der Seltenheit der Erkrankung hat sich die Behandlung in den letzten Jahren deutlich weiterentwickelt.

„Es gibt viele neue Therapieansätze, zum Beispiel aus der Immun- und Hämatologieforschung“, erklärt Dr. Lemmer. Besonders sogenannte B-Zell-Therapien und neue immunologische Strategien zeigen bereits gute Ergebnisse in Studien.

Gleichzeitig wird intensiv an einer besseren Vernetzung und Datenerfassung gearbeitet, um Myositis noch besser zu verstehen und Therapien gezielter einzusetzen.

Gemeinsam besser verstehen und behandeln

Ein wichtiger Bestandteil der Versorgung ist die enge Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen. „Wir besprechen komplexe Fälle regelmäßig in interdisziplinären Boards – mit Neurologie, Pneumologie, Pathologie und Rheumatologie“, so Dr. Lemmer.

Diese enge Abstimmung hilft, individuell die beste Therapie für jede Patientin und jeden Patienten zu finden.

„Man bleibt einfach dran“

Wie sie selbst zur Myositis kam? „Über meine Doktorarbeit“, sagt Dr. Lemmer. „Und dann bin ich dabeigeblieben.“

Heute ist sie gemeinsam mit Kolleginnen und Kollegen an der Weiterentwicklung von Versorgungsstrukturen und Forschungsprojekten beteiligt – mit dem Ziel, die Behandlung dieser seltenen Erkrankung weiter zu verbessern.

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